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IV Jornadas de convivencia. Cubillos del Sil (León) |
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Debido al poco número de enfermos y, sobre todo, a la gran
dispersión de casos en el territorio nacional, normalmente se aprovecha esta
reunión para realizar un encuentro de enfermos, familiares y amigos que
padecen directa o indirectamente ataxia. En esta ocasión, la directiva de
FEDAES, se propuso ampliar su objetivo de años anteriores abriendo más el
encuentro a todos aquellos relacionados con la ataxia. Así, participaron, de
forma activa aquellos profesionales que trabajan en este campo,
fisioterapeutas, neurólogos e investigadores.
Aunque cerca de una veintena llegaron al campamento
durante la tarde del viernes, fue, como estaba previsto, durante la mañana
del día 24 cuando comenzaron a llegar los participantes desde todas las
latitudes. Durante este tiempo se montó una exposición de ayudas técnicas y
ortopédicas que pueden ayudar al atáxico en su vida cotidiana o que
proporcionen un mínimo de autonomía personal. Después de realizar la inscripción y acomodarse en sus
respectivos alojamientos se produjo el contacto inicial entre participantes
durante la comida, tras la cual se realizó, en el auditórium de Cubillos del
Sil, la sesión vespertina de las jornadas con la inauguración oficial de acto a cargo del Sr.
Alcalde de Cubillos del Sil, D. José Luís Ramón Corral y de la
Presidenta de la Asociación de Ataxias
de Castilla y León (ASATCAL) Dª Pilar Martín Iglesias. Tras ello,
organizado en dos “mesas de trabajo”, una dedicada a “La investigación básica
en ataxias” y otra sobre “Estudios clínicos”, neurólogos y científicos
dedicados a la investigación básica y clínica de diferentes campos, pero
todos enfocados a la ataxia, impartieron sus respectivas ponencias, en un
lenguaje lo más coloquial posible, el estado de sus investigaciones en este
campo. Así pues, durante tres horas se abordaron los siguientes
conferencias:
Después de cenar y a pesar del cansancio acumulado por la
cantidad de kilómetros recorridos por muchos, la mayor parte de los alojados
en el “bosque de los sueños”, realizaron una improvisada fiesta hasta altas
horas de la madrugada.
La jornada del domingo, día 25, dio comienzo con la
asamblea general ordinaria de FEDAES, que se abrió con unas palabras del Sr. presidente D. Miguel A. Cibrián. A continuación
se dio paso a la exposición, por parte de la Vicepresidenta Dª Isabel Campos, de las actividades
realizadas durante el curso anterior por la federación. Seguidamente, Dª Mª José Planas y Dª
Cristina Fernández, Trabajadora social y Presidenta de la
Asociación de ataxias de Asturias “Covadonga”, respectivamente, realizaron
una “Intervención sobre ayudas del IMSERSO,
vacaciones, viviendas, pensiones, Experiencia de la lista de correos de
hispataxia. etc.”.
D. Francisco Sartón Peláez, Presidente de la Fundación ASPAYM,
y D. Alberto Suárez, Jefe
del Gabinete de prensa de FEDAES, clausuraron
las Jornadas de Convivencia de Cubillos del Sil, dando paso a la comida de
hermandad, de corta sobremesa este año, pues era necesario emprender el
regreso a los lugares de origen tan alejados de León como, Barcelona,
Valencia e incluso Londres. Según opinión de los asistentes, la idea de convivir
durante dos días con otras personas con ataxia es fundamental, pero sobre
todo con los profesionales que trabajan en el campo de la ataxia, ha sido
excelente, pues resulta muy positivo, tanto para unos como para otros,
conocerse. El enfermo percibe que alguien trabaja y se interesa por su
enfermedad y el profesional humaniza su trabajo poniéndole cara a lo que
hace, conociendo in situ la problemática que envuelve la ataxia. |
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